«Мне сказали, что моему сыну не место с обычными детьми»: днепрянка рассказала, как непросто воспитывать особенного ребенка

Людмила Шамрай — мама очаровательного Богдана. Но на плечах этой хрупкой молодой женщины не просто воспитание сына, а и ежедневная борьба с этим миром, ведь ее Богдан – особенный.

«Мне объяснили, что Богдану не место с обычными детьми»

«Я давно живу с ощущением плохой мамы. Мне хочется сделать табличку, где большими буквами будет написано «У моего сына неврологические нарушения, он не может вести себя тихо». И ходить с этой табличкой, чтобы не оправдываться, не объяснять и не стесняться собственного ребенка. Многие мои знакомые, которые знают Богдана только по фотографиям, говорят: неужели тебе трудно, у тебя такой ангелочек растет. Да, ангелочек, хорошенький мальчик. Но спокойный он только на фото», — рассказывает Людмила.

Она ведет свой блог, пишет статьи, чтобы объяснить и достучаться до общества, которое часто их отвергает и не принимает. Испытанием для Людмилы стали поиски детского сада для Богдана.

«Мне объяснили, что Богдану не место с обычными детьми, им не нужно «клеймо неполноценности». Что на Богдана жалуются воспитатели, им трудно справиться с его активностью. Что возмущаются родители — говорят, что их дети приходят домой и начинают «бекать» и «мекать», поэтому они хотят избавить своих детей от общения с «дефективным ребенком». Пусть мой сын идет туда, где он будет ближе к остальным детям по интеллектуальному развитию. В другой сад или в спецучреждения. Мое отчаяние могут понять только те, кто через это прошел. Люди даже на мгновение не могут представить, примерить на себя, почувствовать или даже подумать, как это — не вписываться в рамки «таинственной нормальности», быть, не как все», — рассказывает Людмила.

Людмила прошла непростой путь – поиски, форумы, обследования и многое другое, но садик был найден — учебно-реабилитационный центр для детей с недостатками физического и умственного развития. Людмила ориентировалась на свое восприятие этого места. Рассудив, что как примут ее, так примут и ее малыша.

«Хороший детский сад — тот, где к ребенку относятся как к личности. Я вижу, что Богдану нравится. Он ходит в садик с воодушевлением, с легкостью отпускает мою руку, говорит «Мама, пока», берет за руку воспитательницу и идет с ней. Что касается меня, то эта история сделала меня сильнее, закалила меня, научила смотреть на мир не через призму чужих ограничений, а своими глазами», — говорит она.

«За каждым нашим фото – история»

Воспитывать ребенка в две руки — сложно. Воспитывать особенного ребенка в две руки — вдвое сложнее.

«Как я чувствую по себе, женщина с ребенком без поддержки семьи (мужа) она как человек-невидимка. Когда я сравниваю себя с другими женщинами, у которых с поддержкой все «ок», то возникает ощущение дефективности. Многие вещи для меня недоступны. Я хочу видеть больше возможностей для женщин с детьми, потому что такое впечатление, что место для них только на детских площадках. Когда я выхожу за пределы этих площадок, чувствую такое сопротивление и неприятие моего ребенка. Об этом я писала в своем блоге. Я хочу, чтобы общество было более чайлдфрендли. Но я все равно выхожу в люди, и когда потом размещаю фото в Фейсбуке, что мы были там и там, то за каждым фото есть своя история: сколько людей сделали мне замечание, сколько раз нас пытались выгнать и так далее», — рассказывает Людмила.

Ее страница в фейсбуке — это множество фотографий. У Богдана и Людмилы насыщенная и яркая жизнь. А у малыша есть даже фото с президентом!

То самое фото с Петром Порошенко

А Людмила, в свою очередь, старается рассказывать о трудностях, чтобы ее история помогла кому-то, кто на грани, чтобы помогла не опускать руки.

«Есть большая проблема в самообеспечении. Если бы я знала, что буду сама воспитывать особого ребенка, я бы научилась вязать-шить-вышивать. До рождения Богдана я активно занималась продажей, была риэлтором, планировала собственное дело. Сейчас я не могу работать в офисе, часть своей жизни я трачу на специалистов, больницы. Многие работы мне не подходят как раз из-за условий. Мне подходит вариант работы «дома, со свободным графиком». Бывает и такое, что удаленная работа иначе оплачивается. Хотя странно, когда, например, контент-менеджер должен сидеть в офисе. Или ивент-менеджер (у меня есть большой опыт организаторской деятельности, я сейчас применяю для активной общественной деятельности, потому что по-другому можно просто с ума сойти, понимая, что я не востребована как специалист). Да и за все это время, чтобы выжить, за какую только работу не бралась: и объявления клеила, и офисы мыла, и квартиры убирала, и подъезды. Но есть у меня наибольший опыт — это опыт мамы. Страшно подумать, что будет со мной дальше, с моим опытом, моими профессиональным качествам. Иногда хочется уснуть и не просыпаться, иногда просто исчезнуть или перенестись года на три-четыре вперед, когда все должно улучшиться. Я верю, у нас все наладится, и Богдан станет обычным ребенком, просто на это нужны силы, терпения, ресурсы (физические, моральные, материальные). Богдан уже больше года на ноотропных препаратах, это дает ему толчок в развитии. Кроме того, ему нужны занятия с логопедом, дефектологом, дополнительные занятия и еще много чего. Все в комплексе. И у меня ощущение «плохой мамы», я не могу дать сыну все, что ему нужно. Был период, я не боюсь в этом признаться, когда я «отрывалась» на сыне. Потому что из-за него, я — свободная и независимая женщина, стала женщиной с ограниченными возможностями. Я научилась справляться с этим состоянием, сейчас я с Богданом довольно крутая команда. Думаю, этот путь проходит много женщин, когда я начинаю рассказывать свои истории, оказывается, что наши ситуации очень похожи. У меня есть внутренняя сила, которая мне помогает. Я считаю себя «неизлечимой» оптимисткой, и часто в шутку называю себя бароном Мюнхгаузеном, который сам себя за волосы вытащил из болота», — откровенно говорит Людмила.

Эта невероятно сильная женщина находит время на спорт и демонстрирует потрясающую выдержку и гибкость во время занятий pole-dance

Сейчас Людмила занимается организацией различных акций и других мероприятий, она  путешествует с ребенком автостопом, пишет сказки, мечтает о собственной книге (кстати, одна у нее уже есть – прим.автора) ведет блог особой мамы на BBC news Украина.

«Изменяя мир, помогая людям, я помогаю себе. Успевать все невозможно, всегда приходится чем-то жертвовать, часто это бывает сон. Бывает такое, особенно, когда за погодных условий Богдан дома, как сейчас. Наш учебно-реабилитационный центр, куда ходит малыш, далеко, скользко-мокро-холодно, поэтому он ходит в этот УРЦ два раза в неделю. Если есть срочная работа, то работаю ночью. Бывает спишь по два-три часа в сутки. Днем ребенок, ночью — материальное обеспечение. И сейчас, например, пока я пишу этот текст, Богдан успел несколько раз упасть, разлить воду, разлить йогурт, вылезти много раз мне на спину, разбрасывать игрушки. Это ребенок с безудержной энергией. Поэтому лучше работается все же ночью!» — говорит Людмила.

Летом Людмила организовала в центре Днепра акцию «FreeSentsov» в поддержку заключенного в России украинского режиссера Олега Сенцова.

«Он сделал меня сильнее»

Людмила просит у Бога только терпения и здоровья.

«Если со мной что-то случится, у малого дорога в интернат или я на 100% уверена, что отец Богдана отправит его к своей маме в Донецкую область — и все. Когда-то в «мамской группе» в сети встретила пост одной женщины, которой нужно было ложиться на операцию, она спрашивала, можно ли ребенка (мальчик с РАС) временно пристроить в интернат. Узнала в этой женщине себя. Стало жутко. Такое ощущение, что особые дети у нас рассматриваются как-то оторвано от тех, кто их воспитывает (если это не дети-сироты). А воспитывают их женщины. Часто бывает, что мужчины не выдерживают таких испытаний и исчезают, бывает, что забывают о своих «неудачных» детях. И женщина остается один на один со своими проблемами. На ней большая ответственность, от которой иногда хочется спрятаться. Я хочу найти женщин в такой же ситуации, как я, потому что уверена, что не одинока в своих проблемах и переживаниях. Хочу объединить наши силы и направить энергию на развитие и самоисцеление, а не на разрушение самих себя. Очень страшно, что женщина с ребенком — незащищенная социальная категория. Когда я встречаю в новостях, что женщина вышла из окна,  женщина выбросилась с многоэтажки вместе с ребенком, женщина утопила своих детей, это очень больно. И я понимаю их, понимаю то состояние души, то затмение и уныние. Поэтому я выбираю быть оптимисткой, что бы не происходило. Верю, что даже самую темную ночь всегда изменит утро. К сожалению, часто приходится обращаться за помощью к людям в фонды, например, когда приходит время начинать новый курс лечения. Очень не хватает самообеспечения, я стараюсь двигаться в этом направлении, но все очень медленно. Работу собираешь по крупицам. Главное не думать, «Почему?» и «За что?». Это деструктивные мысли. Значит, мне это по силам. Богдан научил меня терпению, закалил мой внутренний стержень, заставил смотреть на мир другими глазами. Он сделал меня сильнее!» — говорит Людмила.

Фото из личного архива Людмилы и Богдана Шамрай