Число детей с инвалидностью с каждым годом растет. Согласно статистическим данным в 2014 году в Украине было 170 тысяч несовершеннолетних с особыми потребностями. Сейчас намного больше. В США установили тревожную тенденцию: каждый 68-й ребенок появляется на свет с диагнозом аутизм. А еще такие нозологии, как детский церебральный паралич, врожденные аномалии, болезни нервной системы, расстройства психики и поведения.
В отличие от США, где люди с инвалидностью давно стали полноправными членами общества, в Украине об адаптации граждан с особыми потребностями задумались недавно. В 2009 году наша страна ратифицировала Конвенцию ООН по правам людей с инвалидностью. К концу 2011 года были разработаны все необходимые документы по внедрению инклюзивного образования в обычных школах. С 1 сентября этого года дети-инвалиды смогут учиться вместе со здоровыми детьми. Мы попытались разобраться, готово ли к этому наше общество и насколько инклюзивное образование доступно для родителей детей с особыми потребностями.
Из садика Максима выжили
Максим, второй ребенок в семье Филоненко, родился вполне здоровым. Хорошо набирал вес, вовремя сел и рано пошел. Когда Людмила стала замечать странности в поведении малыша, врачи успокаивали: мол, не придумывайте.
— Он вообще не отзывался на свое имя, — вспоминает мама. – Максим не сотрудничал, мог часами играть самостоятельно. Старший сын Андрей в этом возрасте закатывал истерики, когда я ненадолго оставляла его с бабушкой. А Максу было все равно. Других детей он вообще не видел, с братиком не контактировал. С игрушками обращался не так, как обычные дети. Например, мог часами крутить колесики машинки.
О том, что у Максима далеко не все в порядке, Людмиле впервые сказали в Киеве, в центре для детей с поражениями центральной нервной системы, куда она возила на послеоперационную консультацию старшего сына и показала младшего. В год и 10 месяцев Максим вообще не говорил, с ним невозможно было выйти на улицу – мальчик не шел за руку, вырывался, убегал и не реагировал на мамины слова. Тем не менее в столице тогда сказали: «Аутизма у него нет. Это просто нарушения в поведении».
— Нам упорно не хотели ставить диагноз аутизм, хотя мы обращались к разным специалистам – и неврологам, и психиатрам, — рассказывает Людмила. – После годичного посещения так называемой службы раннего вмешательства медико-педагогическая комиссия направила сына в логопедическую группу обычного детского сада. Решили, что рядом с другими детьми он наконец заговорит. Но оттуда нас выжили — ребенок-то неудобный. Максим пытался кричать, мог разбросать кубики. Он хотел играть с детьми, но не знал как. А воспитатели не знали, как его этому научить. В итоге они стали настраивать детей и родителей против сына. Нам сказали: «Вам здесь не место».
В четыре с половиной года Максиму поставили диагноз аутизм и направили в учебно-реабилитационный центр «Надія» для детей с инвалидностью. «Сыну там было уютно, — говорит Людмила. – Детей там поили, кормили, развлекали и не более того. Терапию мы проводили самостоятельно частным образом».
Сейчас десятилетний Максим Филоненко учится в третьем классе с инклюзивным образованием в УВК №28. В школе его сопровождает тьютор (ассистент учителя) Анна Калиниченко. Три года назад, когда Максима отдавали в класс с инклюзивным образованием, руководство школы предложило Людмиле найти ассистента учителя самостоятельно. Анна как раз осталась без работы и согласилась.
— В классе Максима приняли очень хорошо, несмотря на то, что при посещении подготовительной группы он показывал себя не с лучшей стороны, — рассказывает Людмила. – В первом классе было несколько девочек и мальчиков, которые относились к Максиму, как к кукле: водили его за ручку в столовую, пытались с ним разговаривать, учили, играли. Это помогло быстро преодолеть наследство «Надії», где дети кусались и щипались.
Обучение ребенка с аутизмом влетает в копеечку
Из государственного бюджета на зарплату ассистента учителя выделяется полставки – 1500 гривен. За такую сумму никто не согласится работать с ребенком-инвалидом. Поэтому родителям приходится решать проблему самостоятельно. Средние расценки по Днепру – 50 гривен в час. Если тьютор сопровождает ребенка полдня, в месяц набегает более пяти тысяч гривен. И это только доплата ассистенту учителя.
— Львиная доля семейного бюджета у нас идет на Максима, — делится Людмила Филоненко. – Кроме тьютора, нужно платить куратору, который пишет программу для поведенческого развития ребенка. Это 300—400 гривен в час. С ним Максим проводит от двух до четырех часов в месяц. Но куратор работает не один, а с супервизором – специалистом по АВА-терапии. Это 70 долларов в час.
Разработанная в Бостоне АВА-терапия — самая действенная в мире методика для людей с аутизмом. «Вылечить аутизм невозможно, — поясняет Людмила. – Но можно научить человека с этим диагнозом взаимодействовать с миром и дать ему в руки какой-то инструмент. К примеру, если ребенок не может говорить, научить его показывать маме карточку, на которой нарисована еда или питье».
Помимо полставки на оплату тьютора, семья Филоненко получает от государства 1147 гривен пенсии на ребенка-инвалида. Хорошо, что у супругов есть возможность заработать на обучение Максима. Людмила работает в IT-сфере, ее муж Станислав занимается защитой растений. А что делать малообеспеченным семьям, к примеру, одиноким матерям? Как им осилить широко разрекламированное инклюзивное обучение?
— В школах есть учителя, которые на полставки ведут группу продленного дня, а в первой половине дня еще за полставки смогут сопровождать детей с особыми потребностями и работать тьюторами, — считает Светлана Мигулева, председатель общественной организации помощи детям с аутизмом «Особое детство». – В 28-й школе есть такой пример. Однако найти таких учителей сложно. Поэтому директора школ должны продумать заранее, кто придет работать ассистентами учителя в инклюзивных классах.
Светлана Мигулева обратилась в городской совет Днепра с просьбой о дополнительном финансировании оплаты тьюторов в инклюзивных классах. Отметим, что, в зависимости от степени тяжести инвалидности, один ассистент может сопровождать в классе как одного, так и нескольких детей. К примеру, ребенку с тяжелой формой аутизма нужен индивидуальный ассистент учителя, но Минобразования финансирует из бюджета только одного тьютора на класс. «Мы считаем, что ассистент учителя, как и обычный педагог, должен получать зарплату от четырех тысяч гривен. Пока же государство оплачивает два часа пребывания ребенка-инвалида на инклюзиве», — говорит Светлана Мигулева, которая также является советником губернатора по инклюзивному образованию.
14 февраля 2017 года Кабинет Министров утвердил «Порядок и условия предоставления субвенций из государственного бюджета местным бюджетам на предоставление государственной поддержки лицам с особыми образовательными потребностями». Документ предусматривает, что на каждого ребенка-инвалида, который будет заниматься в общеобразовательной школе, из бюджета будет выделяться от 20 до 23 тысяч в год.
Государственные средства будут тратиться исключительно в рамках пунктов, оговоренных в постановлении. Как пояснила Светлана Мигулева, эти средства можно будет использовать на оплату тьютора, но только в том случае, если у него есть высшее коррекционное образование. Тогда он может рассчитывать на 54 гривни в час из средств субвенции.
— Считаю, что это постановление сдвинет процесс инклюзивного образования, — говорит председатель общественной организации «Особое детство». – Если у молодых людей, выпускников вузов, есть коррекционное образование, они смогут к минимальной ставке дополнительно получать деньги из государственной субвенции.
Кроме того, за эти средства будут оплачиваться услуги логопеда, дефектолога, психолога и инструктора по лечебной физкультуре. Пока специалистов такого профиля в общеобразовательных школах нет. 20 процентов средств субвенции пойдут на пособия для детей-инвалидов. К примеру, для аутистов можно будет приобрести наушники, сенсорные игрушки и утяжелители. Сейчас все это родители покупают за свои деньги.
Инклюзив есть — мест нет
Не так давно на центральных телеканалах прошел сюжет о скандале во львовской школе: восьмилетнего Артема с диагнозом аутизм выживают из класса. Учителя и родители говорят, что он мешает одноклассникам учиться, и настаивают, чтобы мальчика перевели на индивидуальное обучение. Мама Артема не хочет мириться с несправедливостью, ведь сын так стремится в школу.
В Днепре не находится места в государственном детском саду для пятилетней Лерочки Резниченко с таким же диагнозом. «Я воспитываю дочь одна, — говорит ее мама Виктория Алмазова. – Бывший муж платит тысячу гривен алиментов, две тысячи — пенсия по уходу за ребенком с инвалидностью. Хотела устроиться на работу, но не один из трех детских садов, в которых есть группы для детей с инвалидностью, не берет дочь на полный день».
С направлением, которое выдали в отделе дошкольного образования и социальной защиты департамента образования и науки Днепропетровской облгосадминистрации, Виктория Алмазова привела дочь в учебно-реабилитационный центр «Колосок». Однако заведующая Светлана Кривошея согласилась взять Леру только на час в день. «В документах написано, что ребенок обучаем и возможно кратковременное пребывание в детском дошкольном учреждении, — говорит Виктория. – А насколько кратковременным оно будет, решает заведующая садиком. Никого не волнует, что маме нужно работать и кормить ребенка. Все мои мольбы и просьбы ни к чему не привели».
Лидия Фролова, руководитель благотворительного фонда «Детство за гранью», бесплатно устроила Валерию Резниченко в центр социальной адаптации для детей с аутизмом. Но решена только одна проблема: девочка сможет развиваться. Виктория же по-прежнему не может устроиться на работу, так как центр работает с 9 до 14 часов.
Тьюторов обучат за деньги американского гранта
АВА-терапия появилась в США в 1968 году именно благодаря запросу родителей, которые хотели адаптировать детей в общество. Сейчас прикладной анализ поведения по названной методике преподают во всех университетах мира, но не в Украине.
Благодаря гранту, который получила общественная организация «Особое детство», с сентября 20 днепровских тьюторов смогут дистанционно пройти десятинедельный курс обучения у бостонских специалистов. После этого планируют обучить еще 80 ассистентов учителя.
— Это курсы для тьюторов, которые работают с детьми с поведенческими проблемами, — говорит Светлана Мигулева. – А такие проблемы есть у всех детей с нозологиями — аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП и другими. Мы научим, как справляться с ребенком, который не разговаривает, не выполняет инструкцию учителя, который мало времени может сидеть в классе. Мы научим системе поощрения, расскажем о жетонах, таймерах, о визуальном расписании, модулинге, обучим приемам, которые подойдут даже к обычным детям.
Однако ста обученных по методике АВА тьюторов для Днепра все равно недостаточно. С сентября, когда дети-инвалиды пойдут в обычные школы, потребность увеличится в несколько раз. Не будем забывать и о колясочниках, для которых пока недоступна образовательная среда. Школы, построенные во второй половине прошлого века, не адаптированы для образования детей с ограниченностью в передвижении.
— Мы планируем за лето отремонтировать несколько опорных школ для детей с ДЦП – по одной в каждом районе, — говорит Светлана Мигулева. – Обустроим пандусы, туалеты и откроем инклюзивные классы на первом этаже.
Пока в Днепре инклюзивно обучаются только два ребенка-колясочника – в школе №96. Архитектурно-инженерная служба рассматривала вариант установки в школе хотя бы внешнего лифта. Но пришла к выводу, что это невозможно. Так что переход детей с ДЦП в среднюю школу, когда будет кабинетная система, под большим вопросом.
Тем не менее как бы тяжело ни проходило внедрение в школы инклюзивного образования, оно уже дает плоды. В УВК №28 очень гордятся выпускником Ильей Бацуляком. Парень с аутизмом занимается на втором курсе Днепровского театрально-художественного колледжа и подает надежды стать талантливым художником. Светлана Мигулева уверена, что ее сын Тимофей будет полезен обществу. «У него нет задатков гениальности, — говорит она. – Зато Тимофей очень любит пекарское искусство. Все, что связано с тестом, – его конек. Он может часами сидеть со мной на кухне и лепить пирожки и пирожные. Так что не пропадет».
Советы психолога
Опека ребенка-инвалида – мощный воспитательный фактор
Психолог Наталья Валедова более двадцати лет работает с детьми-инвалидами. Она убеждена, что всем нужно давать шанс и бороться за каждого ребенка. У детей с особыми потребностями должна быть возможность учиться в общеобразовательной школе, но необходим индивидуальный подход. Дети с особыми потребностями очень чувствительны к окружающей среде, к тому, как их воспринимают в коллективе. Поэтому важно, насколько учителя и родители здоровых детей будут готовы к интеграции инвалидов.
- Родителям здоровых детей психолог советует ни в коем случае в присутствии своих детей не обсуждать инвалидов.
— Не нужно судачить о них между собой, с подругами или соседками, — говорит Наталья Валедова. – Нельзя давать им негативную оценку, высказывать опасения, разочарование. Дети очень часто это подхватывают. И от желания списать свое не очень хорошее поведение на кого-то они могут переводить внимание взрослых на ребенка-инвалида: мол, он провоцирует, он виноват, он взял у меня ручку и так далее. Или просто не будут воспринимать такого ребенка.
Психолог советует прививать детям чувства доброты, сопереживания, партнерства, нацеливать их на опеку, патронаж. «Нужно говорить, что этим детям повезло меньше, чем тебе. У них хуже здоровье, им труднее. А ты сильный и должен помочь», — говорит Наталья Валедова. Она считает, что это очень мощный воспитательный фактор. Такой подход пойдет на пользу и детям с особыми потребностями, и здоровым.
- Учителя должны подготовить учеников и их родителей к приходу в класс ребенка с особыми потребностями.
— В беседе с родителями необходимо жестко регламентировать, что позволено, а что нет в отношении такого ребенка, — говорит детский психолог. – Также в очень деликатной, но неоспоримой форме учитель должен рассказать ученикам, как относиться к одноклассникам, которые менее здоровы, чем они.
- Родителям детей-инвалидов Наталья Валедова советует не делать их центром вселенной для всех.
— Как правило, эти родители проходят тяжелый тернистый путь реабилитации ребенка, — говорит она. – Не нужно идти в школу с установкой, что ваш ребенок требует суперособенного отношения. Оно должно быть деликатным, но не тепличным. Установка на то, что ребенок с особыми потребностями сможет догнать в развитии других детей и максимально адаптироваться в обществе. Нужно относиться к такому ребенку, как будто он здоров, но делать поправку на его ограниченные возможности.
Только цифры
По информации Елены Исаевой, начальника отдела дошкольного образования и социальной защиты департамента образования и науки облгосадминистрации, сейчас 104 школы области принимают детей на инклюзивное обучение.
В 210 классах обучаются 276 детей-инвалидов разных нозологий.
В 10 детских садах региона инклюзивно обучаются 15 дошколят с особыми потребностями.
В области работает 151 ассистент учителя.
Елена МИСНИК, фото Андрея БАТОЗСКОГО.
Категория: Новости Днепра, Общественные и социальные новости Днепра, Особое мнение
Метки: Дети, инклюзивное образование
