Большинство людей слышали о системной красной волчанке разве что из сериала «Доктор Хаус». Но для детского кардиолога-ревматолога отделения высокоспециализированной педиатрической помощи КП «Региональный медицинский центр семейного здоровья» Ирины Варцабы это — тревожная реальность, с которой она сталкивается все чаще, пишет «Наше місто».
Пять случаев за два года
«За последние два года так много системной красной волчанки, как сейчас, у меня не было. До этого в течение 3-4 лет не было ни одного случая, а теперь — пять», — говорит врач.
Системная красная волчанка — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система начинает производить антитела против клеток собственного организма. В отличие от ювенильного идиопатического артрита, который преимущественно поражает суставы и глаза, волчанка может поразить любой орган или несколько сразу — почки, кожу, суставы, головной мозг, легкие, сердце, печень.
«Это болезнь, которая носит очень много масок, которую трудно заподозрить, пока она не покажет все свои проявления», — объясняет врач.
Симптомы, которые легко перепутать с другими
Именно в этом — одна из главных опасностей волчанки. Проявления могут быть совершенно разные: от лихорадки и выпадения волос в начале до тяжелой анемии, отеков и отказа почек в тяжёлых случаях. Болезнь может маскироваться под десятки других диагнозов, и пока не появится характерный набор симптомов — её легко пропустить.
Чаще всего на волчанку болеют подростки 14–16 лет, преимущественно девочки и женщины. Однако, как отмечает Ирина Варцаба, среди её пациентов есть и мальчики.
Диагностика: когда анализов недостаточно
Для диагностики волчанки существует специфический анализ — на двунитевую ДНК. Но, как показывает практика врачей, полагаться только на него нельзя.
«Последние волчанки, которые я выставляла, — двунитевую ДНК была негативной», — признается специалист.
В таких случаях врачи применяют специальную диагностическую шкалу, по которой начисляются баллы на основе клинической картины. Если баллы указывают на волчанку даже без позитивного анализа — выполняют биопсию почки, которая и подтверждает диагноз.
«И мы начинали лечение, и у нас хорошие результаты», — говорит врач.
Лечение — дорогое и полностью за счет семьи
Здесь начинается самое болезненное. Лечение системной красной волчанки дорогостоящее, но государство не предусмотрело никаких программ поддержки для таких пациентов. Ни через Программу медицинских гарантий, ни через «Доступные лекарства» — дети с волчанкой не получают ничего. Все расходы ложатся исключительно на плечи семей.
«Это одно из самых тяжелых заболеваний, которое вызывает быструю летальность, если не лечить или если терапия не подходит», — подчеркивает Ирина Юрьевна.
Подбор терапии также является отдельной задачей: болезнь крайне тяжело поддается лечению, и найти схему, которая подойдёт конкретному пациенту, может быть непросто.
Самовольная отмена лекарств — смертельная ошибка
Особую опасность представляют случаи, когда пациенты самостоятельно прекращают лечение. Врач рассказывает, что в практике её заведующей были случаи, когда такие больные попадали в реанимацию и в течение суток умирали — врачам не удавалось их стабилизировать.
«В моей практике, к счастью, такого не было», — говорит она.
Но предупреждение звучит четко: волчанка не прощает самолечения и игнорирования терапии.
Почему важна ранняя диагностика
Несмотря на все сложности, при своевременном обнаружении и правильно подобранном лечении прогноз может быть положительным. Именно поэтому врач призывает родителей не игнорировать тревожные симптомы — особенно если у ребенка появилась непонятная температура, высыпания на коже, резкое выпадение волос или отеки.
Волчанка — болезнь, которая скрывается за множеством масок. Но чем раньше ее распознают — тем больше шансов на полноценную жизнь.
Ранее мы писали: Запись к врачу без очередей и доступ к ключевым медицинским услугам: в приложении «єДніпро» появились новые функции.
Опора для пациентов и врачей: как медсестры Днепра держат оборону на медицинском фронте.
Что делать в случае, если подозреваете у ребенка корь.
В Днепре женщина заболела ботулизмом, поев домашнего сала.
Фото: Яна Мудревская.
Категория: Новости Днепра, Новости здоровья Днепра, Тема дня
Метки: главное, Дніпро, Здоровье
