Их называют солнечными детьми, потому что они послушны, добродушны, готовы делать то, что их попросят. А еще, несмотря на то, что судьба обделила их здоровьем, они очень часто улыбаются. Синдром Дауна – это тяжелый диагноз, но не приговор. Те, кто рождается с ним, со временем могут работать на разных должностях, заниматься разными видами творчества и даже сниматься в кино, пише «Наше місто».
Во всем виновата лишняя хромосома
Синдром Дауна – это генетическая болезнь, заключающаяся в нарушении уровня умственного развития, характерных чертах лица, врожденных пороках сердца, нарушениях слуха и зрения. Однако, степень проявления всех этих признаков очень разная у каждого из пациентов.
Такой диагноз ставят примерно одному на тысячу новорожденных. Он вызывается хромосомными расстройствами: в результате нарушения в развитии клетки в ней насчитывается 47 вместо 46 необходимых для нормального развития хромосом. Именно эта дополнительная хромосома изменяет ход развития организма и, в частности, мозга.
Обычно такие дети развиваются в два раза медленнее, наиболее заметно у них отставание в языке. Также нарушена мелкая моторика пальцев рук, что вызывает значительные затруднения в процессе овладения навыками письма, счета, трудовыми операциями. Уровень умственного отставания у больных с синдромом Дауна может быть разным – от легкого до крайне тяжелого. Однако у большинства наблюдается средняя степень умственного отставания.
Малышей и взрослых людей с синдромом Дауна легко распознать среди других. Все они очень похожи между собой: у них низкий затылок, низко расположенные уши, широкие кости носа, часто выдвинутый язык, маленькие раскосые глаза. Как правило, такие детки очень слабы, поэтому у них повышен риск разных заболеваний. К сожалению, недоразвитие речи этих детей часто маскирует подлинное состояние их мышления. Действительно, у них уменьшен объем памяти, им нужно больше внимания для изучения и усвоения новых навыков, запоминания нового материала. Внимание у них неустойчивое, они легко отвлекаются, устают.
Но большинство из них ласковые, контактные, положительные эмоции у них наблюдаются чаще, чем отрицательные. Именно поэтому эти дети – солнечные.
Девочка из Днепра – звезда Голливуда
В конце прошлого года в СМИ появилась информация о том, что в США девочка с синдромом Дауна достаточно успешно делает карьеру в Голливуде. София Санчес стала известной актрисой после участия в фильмах «Барби» и «Голодные игры: Баллады о певческих птицах». Оказалось, что у 14-летней девочки украинское происхождение – она родилась в Днепре.
Биологические родители отказались от нее, узнав о ее болезни. Первый год жизни девочка провела в детском доме областного подчинения. Информацию о том, какое это заведение, кем были родители Софии, органы социальной защиты не разглашают –тайна усыновления. Но можно предположить, что это был детский дом на окраине Днепра, на улице Незламной (бывшая Петрозаводская – ред.). Именно туда в свое время привозили маленьких детей с тяжелыми заболеваниями.
Софии повезло – ее удочерила семья из Калифорнии. У Дженнифер и Гектора Санчес к тому времени уже было три сына, младший — также с синдромом Дауна. Новые родители Софии хотели, чтобы она и ее названный брат росли вместе как двойняшки. Ибо именно таким образом им обоим было легче адаптироваться в мире.
Когда Софии было 7 лет, она начала записывать видео и выкладывать его в социальные сети. В записях она рассказывала о своей жизни, сделав цикл «Синдром Дауна – это не страшно». Впоследствии девочка стала автором иллюстраций к серии книг о солнечных детях. Первую роль в кино София получила в телевизионном сериале «Их перепутали в роддоме» в 2015 году. Через семь лет она снялась в фильме «Для Паломы». Однако внимание поклонников София по-настоящему завоевала в прошлом году. В кинохите «Барби» днепрянка сыграла одну из кукол. София тоже снимается для рекламных роликов. Сейчас она учится в 8 классе и участвует в постановках общественного театра.
В нашем городе обучаются по индивидуальной программе
Мы решили узнать, как могут развивать свои способности дети с синдромом Дауна в Днепре? Какое будущее их ждет? Оказалось, что школьники с таким генетическим нарушением учатся по индивидуальной форме. Также они вправе получить коррекционно-развитые услуги в инклюзивно-ресурсных центрах. Во время обучения им помогает помощник учителя.
В канун великой войны в Днепре открылся инклюзивно-ресурсный центр № 3, расположенный на улице Строителей. Сейчас, несмотря на все проблемы, он продолжает работать.
– Мы открылись 10 февраля 2022 года, я начал набирать специалистов, – рассказывает Юрий Шило, директор ИРЦ №3 Днепровского городского совета. – За год к нам на комплексную оценку приходили четверо детей с синдромом Дауна, из них трем примерно по семь-восемь лет, одна девочка подросток. Она очень любит читать, поэтому мы стараемся сориентировать ее на то, чтобы она стала помощником библиотекаря. У меня есть опыт работы с солнечными детьми, которые сейчас учатся в восьмом классе. Я начинал с ними работать, когда они были в третьем. Это Маша и Владик. У Марии сложные дела с речью и развитием вообще, а вот Владислав более интеллектуально развит. У него есть способности к точным наукам – математике, физике, химии.
По словам педагога, большинство таких детей обучаются в обычных школах, на инклюзивной форме. Ассистент учителя помогает классному руководителю закреплять то, что было на уроках. В школах также формируются специальные команды сопровождения: с солнечными детьми работают дефектологи, логопеды, психологи.
— Дети с синдромом Дауна овладевают адаптированной под них школьной программой, — добавляет Юрий Шило. – Именно об этом в конце учебы написано в их аттестате. К примеру, у Маши, о которой я уже упоминал, действует полное упрощение программы, а у Владика она немного сложнее. Если дети учатся дистанционно, им дома помогают родственники или специальные помощники. Для родителей таких детишек очень важно, чтобы их ребенок был кому-то нужен после окончания учебы.
Перед тем, как мальчик или девочка с синдромом Дауна придет в учебное заведение, в классе проводится родительское собрание. Взрослым людям рассказывают, что рядом с их детьми будет учиться особый ребенок. Затем учителя общаются со школьниками по поводу толерантного отношения к таким сверстникам.
— Если все сделать правильно, со временем солнечный ребенок почти не будет отличаться от других, — подчеркивает Юрий Шило. – В Чечеловском районе есть заведение, где мальчик с синдромом Дауна задействован во всех внеклассных мероприятиях: он танцует, поет, прогрессирует в своем развитии. Думаю, в нашем обществе за последние пять-шесть лет ситуация с толерантным отношением к детям с инвалидностью вообще, и к солнечным в частности, значительно улучшилась.
Актерство способствует творческой реабилитации
У представителей общественной организации «Центр инклюзивного творчества «АРТпараллели» тоже большой опыт помощи солнечным детям.
История нашего центра началась пять лет назад, – вспоминает его руководитель Людмила Журавель. – Ко мне обратились родители, искавшие педагога по музыке. У их детей был синдром Дауна. Я предложила попробовать занятия по актерскому мастерству, хотя до этого времени никогда не работала с такими детьми. Хотя опыт преподавания и общения с инклюзивными подопечными у меня велик. Есть несколько образований: преподавателя музыки, режиссера, психолога, нейропсихолога и арттерапевта. Поэтому решила попробовать.
Актерская студия для солнечных детей в Днепре начиналась с восьми подростков – семи мальчиков и девочки. Если бы родители Софии Санчес не оставили ее в детском доме, а дарили любовь и способствовали ее развитию, она могла быть одной из участниц этого коллектива. Сейчас это инклюзивный театр «Незабудки», объединяющий детей с особенностями ментального развития. В старшей группе 17 человек, их возраст – от 13 до 35 лет. В младшей группе 10 человек. 90% актеров из обеих групп имеют синдром Дауна.
— Старшему нашему участнику 35 лет, — отмечает Людмила Журавель. – Это Виталий Машура, у него синдром Дауна. Но он уже 15 лет работает в АТБ фасовщиком. А театр стал его хобби. У него очень хорошо получается! Наши воспитанники играют на фортепиано, занимаются вокалом, а еще – музыкальной терапией.
В зале размером 50 кв. метров Людмила и ее муж Виталий Филатов построили сцену, разместили 30 посадочных мест. Инклюзивный театр «Незабудки» неоднократно становился лауреатом и призером всеукраинских и международных фестивалей в Одессе, Киеве, Харькове, Львове. Сейчас в репертуаре театра семь представлений. В этом году к своему пятилетию «Незабудки» сыграли премьеру под названием «Скарб».
– Мы постоянно ищем партнеров, спонсоров, – делится Людмила Журавель. – Фиксированной платы за занятия у нас нет, родители вносят благотворительные взносы. А платить за аренду помещения нужно. Во время войны ситуация стала сложнее, но мы все равно работаем. Сейчас ищем меценатов, которые помогут нам поехать на гастроли за границу. Нас приглашают в Италию.
Педагог не скрывает, что в работе с солнечными детьми немало сложностей. У них нарушена речь, им сложно выразить собственное мнение. Некоторые дети пришли в «Незабудки» полными молчунами, но впоследствии начали разговаривать. И учить тексты для своих ролей.
– В театре нужно уметь показать эмоции героев, – подчеркивает Людмила Журавель. – Но многие из этих детей не ходили в школу, поэтому была проблема с социализацией. У них не было друзей, они ни с кем не делились своими эмоциями. Поэтому сначала нужно было научить их общаться, смотреть в глаза друг другу.
Владеть своим телом солнечные дети учатся на уроках по сценической пластике. Это тоже стало вызовом, потому что многие имеют существенные проблемы со здоровьем. Постепенно проходила творческая реабилитация – театр стал инструментом их нейрокоррекции.
— У тех, кто ходит к нам несколько лет, очень хорошая динамика, — не скрывает Людмила Журавель. – Когда я вижу, как они улыбаются, как спешат на репетиции, это придает мне крылья. Среди детей с синдромом Дауна немало действительно способных личностей. Но в нашем обществе у них достаточно много проблем с трудоустройством. Многих из них воспитывают мамы-одиночки, не очень хорошо понимающие, как их социализировать.
Именно с этой целью Людмила и ее муж сейчас пытаются обустроить для солнечных детей, уже находящихся на пороге взрослой жизни, так называемую репетиционную квартиру. Они смогут прожить там со взрослым руководителем несколько недель, затем заселятся другие. За это время будут учиться убирать, готовить еду, стирать. Подобные квартиры уже есть во Львове, так что вскоре могут появиться и в Днепре.
Мораль проста: забота и любовь действительно способны творить чудеса. И дарить шанс на полноценную жизнь людям даже с сложными диагнозами.