Сегодня, 17 июня, под стенами Днепропетровской облгосадминистрации состоялся митинг, в котором приняли участие родители детей, которые болеют ЮРА. Это редкое заболевание, которое происходит из-за сбоя иммунитета, поражает суставы, соединительные ткани, сердце, глаза и др. органы. Из-за ЮРА дети получают инвалидность. Без специального лечения, которое сдерживает развитие болезни, жизнь детей и их родителей превращается в ад. Сейчас МОЗ сорваны все закупки необходимых дорогостоящих препаратов, а от областных властей родители пациентов получают лишь отписки, передает корреспондент «Наше Місто».
«Мы отправили письмо МОЗ, оно передал письмо в местные органы власти, в облздрав. Вместо того, чтобы наши врачи занимались детками, они занимаются отписками для власти. Мы не сегодня заболели и не вчера. Эта ситуация длится года. Лечение нельзя прерывать, иначе теряется вся эффективность. Пишут отписки, вместо того чтобы принять решение. Этот препарат есть в списках, утвержденных указом МОЗ в декабре месяце», — говорит одна из мамочек.
Препарат, о котором идет речь, называется Хумира. Это биопрепарат, который подавляет иммунную систему и уменьшают воспаление в организме. Для ребенка младшего возраста в месяц нужен укол, который стоит 12,5 тыс. грн. Детям старше – 1,5 укола или 2, соответственно, и денег в 2 раза больше.
«Мой ребенок был практически слепой. Благодаря «Хумире» ребенок может видеть, плюс-минус восстановилось зрение. Мы приходим к окулисту, ребенок читает буквы – мы плачем втроем. Почему мы должны сейчас бросать это все на полпути? Мы можем что-то строить, на это деньги есть, а на детей денег нет», — плачет женщина.
Родители – в отчаянии. В конце мая укололи последние уколы за госсчет. Где брать деньги на июньский укол – неизвестно. А лечение прекращать нельзя, иначе болезнь возвращается с новой силой.
