Їх називають сонячними дітьми, бо вони слухняні, добродушні, готові робити те, що їх попросять. А ще попри те, що доля обділила їх здоров’ям, вони дуже часто посміхаються. Синдром Дауна — це важкий діагноз, але не вирок. Ті, хто народжуються з ним, з роками можуть працювати на різних посадах, займатись різними видами творчості та навіть зніматись у кіно, пише «Наше місто».
В усьому винна зайва хромосома
Синдром Дауна – це генетична хвороба, що полягає у порушенні рівня розумового розвитку, характерних рисах обличчя, вроджених вадах серця, порушеннях слуху та зору. Проте, ступінь прояву усіх цих ознак відрізняється в кожного пацієнта.
Такий діагноз ставлять приблизно одному на тисячу новонароджених. Він спричинюється хромосомними розладами: внаслідок порушення в розвитку клітини в ній нараховується 47 замість 46 необхідних для нормального розвитку хромосом. Саме ця додаткова хромосома змінює перебіг розвитку організму і зокрема, мозку.
Зазвичай такі діти розвиваються в два рази повільніше, найбільш помітним у них є відставання в мові. Також порушена дрібна моторика пальців рук, що спричиняє значні труднощі в процесі оволодіння навичками письма, рахунку, трудовими операціями. Рівень розумового відставання в хворих із синдромом Дауна може бути різним – від легкого до вкрай важкого. Однак, в більшості спостерігається середній ступінь розумового відставання.
Малюків та дорослих людей з синдромом Дауна легко розпізнати поміж інших. Всі вони дуже схожі між собою: у них низька потилиця, низько розташовані вуха, широкі кістки носа, часто висунутий язик, маленькі розкосі очі. Зазвичай такі дітки дуже слабкі, тому у них підвищений ризик різних захворювань. На жаль, недорозвиток мови цих дітей часто маскує справжній стан їхнього мислення. Дійсно, в них зменшений обсяг пам’яті, їм потрібно більше уваги для вивчення та засвоєння нових навичок, запам’ятовування нового матеріалу. Увага в них нестійка, вони легко відволікаються, втомлюються.
Але більшість з них ласкаві, контактні, позитивні емоції в них спостерігаються частіше, ніж негативні. Саме тому ці діти — сонячні.
Дівчинка з Дніпра — зірка Голлівуда
Наприкінці минулого року у ЗМІ з’явилась інформація про те, що у США дівчинка з синдромом Дауна доволі успішно робить кар’єру у Голлівуді. Софія Санчес стала відомою актрисою після участі у фільмах “Барбі” та “Голодні ігри: Балади про співочих птахів”. Виявилось, що 14-річна дівчинка має українське походження – вона народилася у Дніпрі.
Біологічні батьки відмовилися від майбутньої зірки, дізнавшись про її хворобу. Перший рік життя вона провела у дитячому будинку обласного підпорядкування. Інформацію про те, який саме це заклад, ким були батьки Софії, органи соціального захисту не розголошують – таємниця усиновлення. Але можна припустити, що це був дитячий будинок на околиці Дніпра, на вулиці Незламній (колишня Петрозаводська – ред.). Саме туди свого часу привозили маленьких дітей з тяжкими захворюваннями.
Софії пощастило — її удочерила сім’я з Каліфорнії. У Дженніфер та Гектора Санчес на той час вже було троє синів, молодший — також із синдромом Дауна. Нові батьки Софії хотіли, щоб вона та її названий брат росли разом як двійнята. Бо саме таким чином їм обом було легше адаптуватися у світі.
Коли Софії було 7 років, вона почала записувати відео та викладати їх у соціальні мережі. У записах вона розповідала про своє життя, зробивши цикл «Синдром Дауна – це не страшно». Згодом дівчинка стала автором ілюстрацій до серії книг про сонячних дітей. Першу роль у кіно Софія отримала у телевізійному серіалі «Їх переплутали в пологовому будинку» у 2015 році. За сім років вона знялась у фільмі «Для Паломи».
Проте увагу прихильників Софія по-справжньому завоювала минулого року. У кінохіті «Барбі» дніпрянка зіграла одну із ляльок. Софія також знімається для рекламних роликів. Зараз вона навчається у 8 класі та бере участь у постановках громадського театру.
У нашому місті навчаються за індивідуальною програмою
Ми вирішили дізнатись, як можуть розвивати свої здібності діти з синдромом Дауна у Дніпрі? Яке майбутнє на них чекає? Виявилось, що школярі з таким генетичним порушенням навчаються за індивідуальною формою. Також вони мають право отримати корекційно-розвиткові послуги в інклюзивно-ресурсних центрах. Під час навчання їм допомагає асистент вчителя.
Напередодні великої війни у Дніпрі відкрився інклюзивно-ресурсний центр № 3, який розташований на вулиці Будівельників. Зараз, попри всі негаразди, він продовжує працювати.
— Ми відкрилися 10 лютого 2022 року, я почав набирати спеціалістів, — розповідає Юрій Шило, директор ІРЦ №3 Дніпровської міської ради. – За рік до нас на комплексну оцінку приходили четверо дітей з синдромом Дауна, з них трьом приблизно по сім-вісім років, одна дівчинка — підліток. Вона дуже любить читати, тож ми намагаємось зорієнтувати її на те, щоб вона згодом стала помічником бібліотекаря. В мене є досвід роботи з сонячними дітками, які зараз навчаються у восьмому класі. Я починав з ними працювати, коли вони були у третьому. Це Маша та Владік. У Марії складні справи з мовленням та розвитком взагалі, а ось Владислав більш інтелектуально розвинутий. В нього є наявні здібності до точних наук – математики, фізики, хімії.
За словами педагога, більшість таких діточок навчаються у звичайних школах, на інклюзивній формі. Асистент вчителя допомагає класному керівнику закріплювати те, що було на уроках. У школах також формуються спеціальні команди супроводу: з сонячними дітками працюють дефектологи, логопеди, психологи.
— Діти з синдромом Дауна опановують адаптовану під них шкільну програму, — додає Юрій Шило. – Саме про це наприкінці навчання написано в їхньому атестаті. До прикладу, у Маші, про яку я вже згадував, діє повне спрощення програми, а у Владіка вона трохи складніша. Якщо діти навчаються дистанційно, їм вдома допомагають родичі або спеціальні асистенти. Для батьків таких діточок дуже важливо, щоб їхня дитина була комусь потрібна після закінчення навчання.
Перед тим, як хлопчик чи дівчинка з синдромом Дауна прийде до навчального закладу, у класі проводяться батьківські збори. Дорослим людям розповідають, що поряд з їхніми дітьми буде навчатись особлива дитина. Потім вчителі спілкуються зі школярами щодо толерантного ставлення до таких однолітків.
— Якщо все зробити правильно, згодом сонячна дитина майже не буде відрізнятись від інших, — підкреслює Юрій Шило. – В Чечелівському районі є заклад, де хлопчик з синдромом Дауна задіяний у всіх позакласних заходах: він танцює, співає, прогресує у своєму розвитку. Гадаю, у нашому суспільстві за останні п’ять-шість років ситуація з толерантним ставленням до дітей з інвалідністю взагалі і до сонячних, зокрема, значно поліпшилась.
Акторство сприяє творчій реабілітації
У представників громадської організації «Центр інклюзивної творчості «АРТпаралелі» теж є великий досвід допомоги сонячним дітям.
— Історія нашого центра почалася п’ять років тому, — згадує його керівник Людмила Журавель. – До мене звернулись батьки, які шукали педагога з музики. У їхніх дітей був синдром Дауна. Я запропонувала спробувати заняття з акторської майстерності, хоча до того часу ніколи не працювала з такими дітками. Хоча досвід викладання та спілкування з інклюзивними підопічними в мене великий. Є освіта викладача музики, режисера, психолога, нейропсихолога та арттерапевта. Тому вирішила спробувати.
Акторська студія для сонячних дітей у Дніпрі починалась з восьми підлітків – семи хлопчиків та однієї дівчинки. Якщо б батьки Софії Санчес не залишили її у дитячому будинку, а дарували любов та сприяли її розвитку, вона могла б бути однією з учасниць цього колективу. Зараз це інклюзивний театр «Незабудки», який об’єднує дітей з особливостями ментального розвитку. В старшій групі 17 чоловік, їх вік – від 13 до 35 років. В молодшій групі 10 чоловік. 90% акторів з обидвох груп мають синдром Дауна.
— Найстаршому нашому учаснику 35 років, — зазначає Людмила Журавель. – Це Віталій Машура, в нього синдром Дауна. Але він вже 15 років працює в АТБ фасувальником. А театр став його хобі. В нього дуже добре виходить! Наші вихованці грають на фортепіано, займаються вокалом, а ще – музичною терапією.
У залі розміром 50 кв. метрів Людмила та її чоловік Віталій Філатов побудували сцену, зробили 30 посадкових місць. Інклюзивний театр «Незабудки» неодноразово ставав лауреатом та призером всеукраїнських та міжнародних фестивалів в Одесі, Києві, Харкові, Львові. Зараз у репертуарі театру сім вистав. Цього року до п’ятиріччя «Незабудки» зіграли прем’єру під назвою «Скарб».
— Ми постійно шукаємо партнерів, спонсорів, — ділиться Людмила Журавель. – Фіксованої плати за заняття в нас немає, батьки роблять благодійні внески. А сплачувати за оренду приміщення треба. Під час війни ситуація стала більш складною, але ми все одно працюємо. Зараз шукаємо меценатів, які допоможуть нам поїхати на гастролі за кордон. Нас запрошують до Італії.
Педагогиня не приховує, що у роботі з сонячними дітьми є чимало складнощів. В них порушене мовлення, їм складно виразити власну думку. Деякі діти прийшли у «Незабудки» повними мовчунами, але згодом почали розмовляти. І вивчати тексти для своїх ролей.
— У театрі треба вміти показати емоції героїв, — підкреслює Людмила Журавель. – Але багато хто з цих дітей не ходив до школи, тому була проблема з соціалізацією. В них не було друзів, вони ні з ким не ділились своїми емоціями. Тож спочатку було потрібно навчити їх спілкуватись, дивитись в очі один одному.
Володіти своїм тілом сонячні діти навчаються на уроках зі сценічної пластики. Це теж стало викликом, бо багато хто має суттєві проблеми зі здоров’ям. Поступово відбувалась творча реабілітація – театр став інструментом їхньої нейрокорекції.
— У тих, хто ходить до нас декілька років, дуже гарна динаміка, — не приховує Людмила Журавель. – Коли я бачу, як вони усміхаються, як поспішають на репетиції, це надає мені крила. Серед дітей з синдромом Дауна чимало дійсно здібних особистостей. Але в нашому суспільстві в них є доволі багато проблем з працевлаштуванням. Багатьох з них виховують мами-одиначки, які не дуже добре розуміють, як їх соціалізувати.
Саме з цією метою Людмила та її чоловік зараз намагаються облаштувати для сонячних дітей, які вже перебувають на порозі дорослого життя, так звану репетиційну квартиру. Вони зможуть пожити там з дорослим керівником декілька тижнів, потім заселяться інші. За цей час будуть навчатись прибирати, готувати їжу, прати. Подібні квартири вже є у Львові, тож незабаром можуть з’явитись і у Дніпрі.
Тож мораль проста: піклування та любов дійсно спроможні творити дива. І дарувати шанс на повноцінне життя людям навіть з найскладнішими діагнозами.